De Ziua Mondială a Persoanelor cu Dizabilități, gândul meu se îndreaptă către părinții copiilor cu dizabilități. Pentru mine sunt niște eroi. Tăcuți. Dârzi. Discreți. Nevăzuți și neauziți de cele mai multe ori. Nerecunoscuți. Cu privirea în jos, să nu deranjeze sau cu batând cu pumnul în masă ca să facă dreptate pentru copiii lor sau să îndrepte legi strâmbe și inumane.
Pe mulți îi cunosc. Direct, prin poveștile pe care le-am împărtășit. Indirect, prin poveștile pe care le-am citit despre ei din articole sau cărți.
De la început, acestor părinți li se dă o „listă de instrucțiuni” care încep cu NU. „Copilul tău nu va putea să, să, să să… Îți trebuie o imensă putere să vezi mai departe de aceste verdicte și să transformi diz-abilitatea în abilitate. Și răbdare să muncești pentru fiecare nouă achiziție a copilului tău. Și smerenie să nu dai vina pe Dumnezeu pentru ce se întâmplă, ci să ți-l iei aliat în misiunea de a schimba lumea pentru copilul tău atipic și pentru toți cei care trec prin experiențe similare.
Abilități transformaționale – trecerea de la diz-abilități la abilități
Cred că aceste abilități transformaționale sunt cele mai prețioase. Pentru că schimbă firi, schimbă legi, schimbă lumea. Ei sfințesc locurile prin care trec, în ciuda celor mai ostile condiți. Ei sunt cei care fac „din rahat bici, și mai și plesnește”, așa cum spune o vorbă românească. După ce îi cunoști, nu te mai poți plânge de orice nimic și îți spui că mai există speranță, că nu e totul pierdut. Ei sunt eroi anonimi, care, în urma unei încercări grele, supraviețuiesc și întorc ceva comunității din care fac parte sau creează noi comunități pentru oameni cu nevoi speciale. E sunt părinții copiilor care s-au născut cu afecțiuni grave și care, văzând că în România nu găsesc asistența medicală sau psihologică ori socială de care aveau nevoie, și-au făcut propriile asociații ori grupuri de sprijin. Sunt genul de părinți desprinși parcă din filmul cu Erin Brockovich, care de unele singure și-au făcut dreptate și și-au găsit drumul, pentru familia, copiii lor, pentru ei înșiși. Toți spun că au devenit mult mai puternici, mai responsabili, mai răbdători, mai rezilienți, cu mult mai mult simț civic, mult mai implicați și nu regretă absolut nimic din încercarea ce le-a dezvăluit misiunea lor în viață. Sunt persoane care au încetat să se văicărească ”de ce eu?!”, și s-au întrebat, retoric și revelator, ”de ce nu eu?!” Care e sensul suferinței mele și a copilului meu?
Primul om cu sindrom Down care a terminat un triatlon IRONMAN
Despre asta este vorba și în cartea „Cu 1% mai bun. Cum mi-am atins potențialul maxim și cum o poți face și tu.” Este scrisă de Nik și Patty Nikic, părinții lui Chris Nikic, primul om cu sindrom Down care a terminat un triatlon IRONMAN.
„Abilitățile dincolo de dizabilități sunt cele mai frumoase și mai pline de inspirație povești din lume”, spune Cristina Bălan, mamă de gemeni cu sindrom Down, care a fost prezentă la lansarea cărții în România. Chris Nikic este ambasador campion al Al Fundației Special Olympics. În ciuda faptului că are sindrom Down, în 2021 și-a adjudecat un record Mondial Guiness – prima persoană cu sindrom Down care a câțtigat vreodată un triatlon IRONMAN.
Tatăl său, Nik Nikic, un muntenegrean sărac emigrat de la 10 ani în America împreună cu familia sa, este specialist în domeniul vânzărilor. În experiența sa de peste 20 de ani, a lucrat cu clienți prestigioși pentru a-I ajuta să își maximizeze profiturile prin îmbunătățirea tehnicilor de vânzare. În protofoliul său sunt companii precum Toshiba, Deloitte, Siemens, Xerox, Ricoh.El a povestit despre experiența evoluției fiului său Chris, într-o lume neprietenoasă și plină de etichete care limitează abilităților celor care au sindrom Down. Împreună cu scriitorul și jurnalistul Don Yaeger, a scris această carte care a devenit un punct de referință în lumea Special Olympics și nu numai. Cartea dă forță și putere tuturor celor care au în familie persoane cu diverse tipuri de dizabilități care au acum dovada vie că se poate să faci perfromanță acolo unde este greu și pentru persoanele tipice.
Conceptul „cu 1% mai bun” este o metodă eficientă de a obține progrese reale, pe termen lung, într-un ritm mai lent, dar sigur. E o metodă care poate da rezultate în orice încercare de transformare și de dezvoltare personală. Iar modelul lui Chris Nikic e unul de necontestat. „În cee ace privește visul pe care a ales să îl urmeze în locul durerii… era visul de a fi la fel ca mine și ca tine: de a fi independent, de a se căsători și de a-și trăi viața alături de persoana iubită.” Simplu, nu?”
Bravo, Editura Act și Politon pentru publicarea acestei cărți și organizarea unui eveiment de lansare de înaltă calitate umană!